El grupo parlamentario del PAS y las ciudadanas Rosa Emma Contreras Villapudua y Liliana Díaz Quiñónez, proponen reformas y adiciones a la Ley de Salud del Estado de Sinaloa, en materia de prevención, detección, diagnóstico, tratamiento e investigación de enfermedades raras, para asegurar que los pacientes afectados reciban la atención médica necesaria.
Los diputados Víctor Antonio Corrales Burgueño y Angelica Diaz Quiñones promotores de la propuesta establecen que el objeto es que se dé atención prioritaria de las enfermedades raras en toda la población sinaloense, enfatizando dicha atención en los menores de edad.
Las enfermedades raras son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes. Suelen ser crónicas, progresivas y, en muchos casos, incapacitantes. Más del setenta por ciento tienen un origen genético, aunque también existen enfermedades raras de tipo autoinmune, infeccioso o degenerativo.
Se estima que existen entre 5 y 8 mil enfermedades raras identificadas a nivel mundial, y aunque cada una de ellas afecta a una pequeña fracción de la población, en conjunto representan una carga considerable para los sistemas de salud y las familias.
En la iniciativa se proponen diversas acciones para hacer frente a esta problemática, tales como como formular y aplicar programas y acciones que divulguen entre la población en general las características de las enfermedades raras y sus mecanismos de prevención, diagnóstico y tratamiento;
Así como promover ante las universidades e instituciones de educación superior especializadas en ciencias biomédicas para el estudio e investigación de las enfermedades raras; y promover la práctica de estudios clínicos-genéticos entre la población para la prevención y detección de enfermedades raras.
